Ron, mijn man en ik stoppen met werken. We zijn van plan een lange zeilreis te maken met onze boot, een Jeanneau Sunrise 34 van 10 meter lang. Er moet nog wel het een en ander gebeuren voor de boot helemaal vaarklaar is. Op 12 juni 2022 geven een groot uitzwaaifeest op onze thuishaven, ‘De Broekerhaven’. 13 juni gaan de trossen los en begint ons avontuur. Zie www.Place44.nl
Eind november laten we de boot op de kant zetten in Gelves, zo’n 10 km van Sevilla af. Het onderwaterschip krijgt daar onderhoud en wij willen deze maand Kerst vieren met de kinderen, plannen bezoekjes aan de kapper en de tandarts en hebben jaarlijkse controles in het ziekenhuis. In 2019 kwam bij het bevolkingsonderzoek uit dat er een tumor in mijn linkerborst zat. We waren er vroeg bij en na een borstsparende operatie en 15 bestralingen was ik succesvol behandeld. Sindsdien één keer per jaar voor controle naar het ziekenhuis. De afspraak staat voor 7 december. Bij de ingang van het ziekenhuis kom ik Angelique en Gerwin nog tegen. Ze wensen me succes, maar ik verwacht eigenlijk geen problemen. Die zijn er toch, blijkt nu. De mammografie geeft een verkeerd beeld en er wordt gelijk een biopt genomen. De uitslag kunnen we vrijdag verwachten. Echter vrijdag is de uitslag er nog niet. Het wordt maandag. Wel wordt ons verteld dat we de vliegreis naar Gelves, op 2 januari, kunnen annuleren. Maandag 12 december krijgen we uitslag. Het is niet goed, er zit een tumor op dezelfde plek als in 2019 en er wordt meteen een MRI ingepland voor dezelfde middag.
Naar aanleiding van de MRI wordt er ook een PET/CTscan gepland voor 20 december. Donderdag 22 december krijgen we daarvan de uitslag en die is niet goed. Er is ook nog een plekje gevonden achter het borstbeen, tegen het hart. Heel voorzichtig wordt hier ook een biopt van genomen op 30 december via een echo. Donderdag 5 januari horen we de uitslag, het is een uitzaaiïng, gelukkig maar één. Op vrijdag 13 januari hebben we het gesprek met de oncoloog en wordt ons grofweg het in te gaan traject verteld. Dat behelst 5 maanden chemo, amputatie, radiotherapie en hormoontherapie. We vragen wanneer de behandeling wordt gestart. Dat zal na één á twee weken zijn. De oncoloog zegt, ik begrijp dat jullie zo snel mogelijk willen beginnen. Maar wij willen juist
wat later starten om eerst nog ‘even’ met, de door ons zelf ingetimmerde Fiat Ducato camper, naar Gelves te gaan om de etenswaren, kleding, accu’s en wat al niet meer uit de boot te halen en de boot goed af te dekken tegen de Spaanse zon. We hebben al contact gehad met de haven. De boot kan er blijven staan. Dezelfde avond stappen wij nog in de camper om alvast een begin te hebben. Maandag 16 januari arriveren we in Gelves en donderdag 19 januari is alles geregeld en in orde met de boot. We genieten nog een paar weken van de Spaanse en Portugese zon, hebben leuke ontmoetingen met rondzwervende vrienden en komen op 3 februari weer thuis.
Kankerenzo 2023.
Fris en uitgerust komen we op dinsdag 7 februari bij de oncoloog in het Dijklander. Zoals ik al had uitgevist op internet krijg ik de AC/Paclitaxel kuren. Die behandeling bestaat uit 4 AC kuren van twee weken en 12 Paclitaxel kuren van een week. Ter ondersteuning voor de stimulatie voor de aanmaak van witte bloedcellen krijg ik 24 uur na de chemokuur een injectie met pelgrasfiltim. We krijgen nu alleen informatie over deze vier kuren, dat is ook wel genoeg. Ik krijg een baxterrol met medicatie mee, waarvan ik de eerste medicatie een uur voor het infuus moet innemen. Om 8 uur ’s avonds nog een deel en dan nog drie dagen elke ochtend diverse medicijnen. Deze zijn ter voorkoming van misselijkheid en om je goed te voelen. Er wordt nog bloed geprikt, de waarden zijn goed, dus we gaan op huis aan, in afwachting van wat er morgen gaat gebeuren. Uiteraard heb ik al heel wat gegoogeld en op een site las ik dat iemand op de dag van de chemo volle yoghurt at en gembercapsules in nam om niet misselijk te worden. Dat vind ik een goed plan dus dat is mijn ontbijt deze keer, samen met de medicatie. Ron mag deze eerste keer blijven tijdens de behandeling. Ik kies voor hoofdhuidkoeling in de hoop mijn haar te kunnen behouden. Om half negen wordt de kap op mijn hoofd gezet. Die moet er eerst een half uur op zitten voor de chemo kan gaan lopen. Het eerste kwartier voelt wat koud maar daarna merk ik er haast niets meer van. Er loopt water van -5 door de kap waardoor de hoofdhuid gekoeld wordt tot 15 á 25 graden. Via een ingebracht infuus begint de eerste chemo te lopen. Dat is Adriamycine De eerste keer gaat dat langzaam om te kijken of er geen allergische reactie optreedt. Na het spoelen van het infuus loopt de tweede chemo erin. Dat is Cyclofosfamide. Ook dit gaat langzaam. Om half 12 zit alles erin en wordt het infuus verwijderd. Dan duurt het nakoelen nog 1,5 uur. Intussen kan ik mijn lunch uitkiezen, broodje, gekookt eitje, fruithapje, een bakje yoghurt, een sapje, kopje thee.
Om één uur is alles achter de rug en nu maar afwachten wat er gaat gebeuren. Ik voel me wel heel ongedurig en opgejaagd. Dit is een bijwerking van het medicijn Dexamethason. Maar liever dit als misselijk zijn. De volgende dag word ik wakker en ben bont in mijn gezicht, een bijwerking. Omdat ik de medicatie nog slik blijft ook het opgejaagde gevoel. Vandaag krijg ik ook de spuit om het beenmerg te stimuleren. Dit kan venijnige bot- en spierklachten opleveren.
Ook mag Ron niet van hetzelfde toilet gebruikmaken als ik. De eerste zes dagen zullen de chemische stoffen uit de medicijnen via excreta uit het lichaam verdwijnen. Excreta is een medische term voor alles wat het lichaam uitscheidt: urine, ontlasting, wondvocht, bloed, traanvocht, transpiratie, sperma, braaksel en speeksel. Dit worden ook wel uitscheidingsproducten genoemd. Direct (huid)contact van met name middelen uit een chemokuur in uitscheidingsproducten kan schadelijk zijn voor de gezondheid. En voor de gezondheid van de naasten. De chemische stoffen blijven een aantal dagen na de kuur schadelijk. Het verschilt per middel hoe lang dit is. Bij mij dus zes dagen.
Het opgejaagde gevoel blijft nog drie dagen aanhouden, zolang als ik de medicatie slik.
Dag 6 is een beroerde dag, darmkrampen, leeggelopen.
De andere dagen voel ik me prima.
Dag 11 heb ik een rare lage rugpijn onder in de rug uitstralend naar tussen de schouderbladen en de borst, veroorzaakt door de Pelgrasz spuit.
Op dag 12 heb ik koortslip en bonte blazen op mijn bovenarm. Ron herkent het direct als gordelroos.
Op dinsdag gaan we naar de oncoloog verpleegkundige. Zij zegt dat de tweede kuur niet kan doorgaan door de gordelroos. Ik krijg meteen valaciclovir voorgeschreven, moet nog even bloedprikken en woensdag dus geen chemo. Dat is gelijk wel balen. Nu in het begin al twee weken uitstel. Maar de medicijnen doen hun werk en de gordelroos gaat al aardig op zijn retour. Verder voel ik me prima, dus de dagen zijn gevuld met leuke dingen, gezellige bezoekjes en we lopen elke dag een uur.
Omdat ik nogal gevoelig ben voor een koortslip vraag ik of ik de valaciclovir mag doorslikken om te voorkomen dat de gordelroos op een later tijdstip weer opsteekt.
Dat mag en op 1 maart kan de tweede kuur plaatsvinden. Nu gaat het allemaal wat sneller omdat de eerste keer gebleken is dat ik geen allergische reacties heb.
Na de tweede kuur uiteraard weer dat opgejaagde gevoel. Ik heb maar een breiwerkje opgezet om me een beetje zen te voelen. Ook nu alleen wat kleine bijwerkingen. Ik voel me goed, het eten smaakt nog prima en we lopen nog steeds. Zondag 5 maart gaat Ron een wedstrijdje meezeilen en ik besluit naar zoon Tom fietsen, 6 km. Halverwege voel ik me heel raar, ik zak door mijn benen, zet de fiets tegen een boom en kan nog net een elektriciteitskastje halen om even te gaan zitten. Inmiddels zijn een hardloper en een automobiliste gestopt. Ik bel Tom die me ophaalt en na een paar uur gaat het weer goed. Even nageplozen op internet en blijkt dat ik ‘slappe benen’ had. Een bijwerking en zo is het steeds een verrassing wat je meemaakt. Al met al valt de behandeling me tot nu toe niet tegen. Maar ik sta nog aan het begin, het zal langzamerhand zwaarder worden.
Inmiddels valt mijn haar met bossen uit. Ik word gek van al die haren die ik overal vind. Mijn zus vlecht mijn haren in, zodat het niet loshangt. Dat scheelt al een stuk. Inmiddels is Antoine, de haarspecialist geweest om een en ander op te meten voor een pruik, want ik hoor tot de 50% bij wie de coldcap niet werkt. Leuk geprobeerd. Op 15 maart krijg ik de derde kuur. Omdat ik nu de coldcap niet meer gebruik ben ik in 1,5 uur klaar. Dat is dan wel weer een voordeel. Er is een meisje die haar laatste chemo krijgt vandaag. Ze heeft nog een volle bos haar. Fijn dat het bij haar wel werkt.
En nu maar weer afwachten wat er gebeurt. Eigenlijk hetzelfde als de andere keren. Het onrustige gevoel geeft energie om eens flink met de stofzuiger in de weer te gaan en de badkamer een beurt te geven. Ook schiet de trui al aardig op. Op maandagochtend voel ik ‘m. Gewoon niet lekker. Gelukkig gaat het ’s middags alweer een stuk beter. Door het slechte weer, en de verjaardag van Ron op 21 maart, is het lopen er een beetje bij ingeschoten. Dat merk ik direct als we donderdag de draad weer opnemen. Gelukkig is het goed weer en besluiten we dat we, ook als het regent, gaan wandelen. Hopelijk is er elke dag wel een gaatje.
Na de vier AC-kuren, nu de 12 paclitaxel kuren.
Inmiddels is het 27 juni geworden. De laatste vier chemokuren gaan niet door. De neuropathie in mijn voeten wordt te erg. Ook laten er wat teennagels los ondanks de hand- en voetkoeling die ik heb gehad. En nu vervroegd de MRI-scan. Deze wijst uit dat de tumor 4 mm is gegroeid, wat niet de bedoeling is. Ook de PET/ct/scan is nu vervroegd en deze geeft hetzelfde beeld als de scan van 20 december. De chemo heeft dus niet gewerkt.
Dit komt wel aan. Hier reken je niet op. Het gebeurt wel vaker bij een hormoongevoelige kanker. Dus in plaats van me voor te bereiden op de operatie, krijgen we nu een heel ander verhaal.
Alles wordt omgedraaid, te beginnen met een half jaar hormoontherapie. Hier ben ik niet blij mee, heb gezien wat het bij anderen doet, maar bij diverse mensen gaat het ook goed natuurlijk.
Dit betekent wel dat ons plan om in januari weer te gaan varen, voorgoed uit de planning valt.
Meteen beginnen met de hormoontherapie. Elke dag een pilletje. En dan maar afwachten wat er gebeurt. Voorlopig hoeven we niet meer naar het ziekenhuis. Op 21 september staat al een MRI gepland om te kijken of de hormoontherapie aan slaat. Eerder heeft geen zin, het heeft tijd nodig. Al met al is dit hevig balen, maar er zijn erger dingen.
Dit doet ons besluiten om binnenkort naar Spanje te gaan en de boot alvast een stukje richting Nederland te brengen.
28 juni. Ik begin met het eerste pilletje Anastrozol Accord. Nu maar afwachten of en wat voor bijwerkingen er optreden.
2 juli. Mijn hele lichaam zit vol dikke huiduitslag en jeukt verschrikkelijk. Maandag gelijk naar de huisarts die zegt dat het netelroos is, een bekende bijwerking van de Anastrozol. Ik krijg medicatie tegen de jeuk, maar het duurt wel een paar dagen voor de jeuk echt minder wordt. Inmiddels zit ik ook op een kankerforum en ontdek daar dat veel mensen last hebben van Anastrozol Accord en zijn overgestapt op Anastrozol PCH. Dit middel mag echter zonder medische noodzaak niet worden voorgeschreven door de diverse zorgverzekeringen. Dan moet er overleg zijn met de apotheker. Omdat de apotheken in Stedebroec dit middel niet voorradig hebben, wordt er contact gelegd met de apotheek bij het Dijklander. Die heeft nog één doosje en na overleg mag ik die meenemen. De eerste drie pilletjes heb ik inmiddels geslikt en buiten een droge mond heb ik nog geen andere verschijnselen.
7 juli. De Anastrozol PCH die ik heb gekregen is voor een maand. We gaan dus even naar de apotheek om voor de volgende maanden te bestellen omdat we dan in Spanje zijn. Het Dijklander heeft echter geen nieuw recept gestuurd naar de apotheek en zonder recept geen medicijnen. Sowieso geen medicijnen want de PCH is momenteel niet leverbaar. De levertijd is minstens 2 weken. Dat wordt erg lastig voor ons. Ron zoekt verder op internet. Efarma is een apotheek die de medicatie binnen twee dagen kan leveren. Voor drie maanden is dat € 33,00. Waar hebben we het over, dat betalen we dan zelf wel. Echter er is wel een recept nodig. Dus weer gebeld naar het Dijklander. Na drie keer bellen eindelijk een recept. Dat mogen ze niet doorsturen aan de patiënt. Dus eindelijk doorgestuurd naar Efarma, blijkt dat ze maar voor een maand een recept hebben uitgeschreven en niet voor drie maanden. Dat ene doosje kunnen we maandag ophalen in Beverwijk, maar maandag er weer achteraan voor nog twee maanden. Ik snap nu dat depressiviteit een bijwerking is. Zelfs de partner ervaart dit zo. Pfffff.
We vertrekken woensdag naar Eindhoven en dan vliegen we donderdag 13 juli om 6.55 uur naar Sevilla. Het nieuwe anker, de accu’s en weet ik wat al niet meer hebben we verzonden via DHL naar de haven. Als alles goed gaat wordt dat op woensdag 12 juli afgeleverd. Het is de bedoeling dat de boot 17 juli weer het water in gaat om de boot richting huis te varen. De bedoeling is dan om uiterlijk 19 september in Marseille te zijn om dan met de trein naar huis te gaan voor de MRI.
3 augustus. We zijn op 18 juli vertrokken met de boot uit Gelves. Ik gebruik nu bijna een maand Anastrozol en buiten de droge mond, en uiteraard de al aanwezige vermoeidheid heb ik nog geen andere bijwerkingen gemerkt. Hopelijk blijft het zo.
13 augustus. We liggen in een baai voor Ibiza. Het gaat nog steeds goed, hoewel ik wel meer last krijg van mijn voeten. Het voelt of de inhoud van mijn voeten en tenen niet in het beschikbare vel past. Ook zitten mijn teennagels erg los, waardoor ik heel voorzichtig ben met lopen. Ik wil ze zo lang mogelijk laten zitten. Elke dag een badje met half azijn en water, nagelolie en daarna voetcrême. Ook heb ik het erg warm. De gevoelstemperatuur hier is 38 graden, dus dat is niet zo gek maar ik lijk het warmer te hebben als Ron. Dus misschien zit er ook wel wat bijwerking van de Anastrozol bij.
21 september. Inmiddels slik ik vanaf 5 juli Anastrazol PCH en heb ik nagenoeg geen bijwerkingen. Dat valt erg mee. Nu maar hopen dat het werkt om de tumor te verkleinen.
Om half twee zijn we in het Dijklander en wordt eerst bloed afgenomen voor het osteoporose onderzoek, de Dexascan. Dit omdat door de hormoontherapie botontkalking kan ontstaan. Dit onderzoek d.m.v. röntgen zal dinsdag 26 september plaatsvinden.
Straks om tien voor 2 nog de MRI scan en we zijn weer klaar. Uitslag ook op 26 september.
26 september 2023. De tumor en het vlekje op de parasternale klier zijn niet kleiner of groter geworden. De behandeling met hormoontherapie gaat door en eind december wordt opnieuw een MRI en een PET/ct-scan ingepland. Eigenlijk is het vlekje de boosdoener. Omdat die moeilijk bestraald kan worden willen ze dat die kleiner wordt maar dat heeft tijd nodig.
28 september 2023. Vandaag de uitslag van de botscan. De bloedwaarden zijn allemaal goed, maar uit de botscan blijkt dat ik osteoporose heb. Dit moet al zijn ontstaan voordat ik aan de Anastrozol ging, want zo snel kan dat niet optreden. We hebben voorlichting gehad en folders. O.a. een folder over behandeling met alendroninezuur. Daar word ik later nog over gebeld. De behandeling zal dan eventueel starten als we weer thuis zijn i.v.m. mogelijke bijwerkingen die op kunnen treden.
2 januari 2024. Eerst wens ik iedereen een mooi en gezond 2024 toe.
Nog niet gestart met alendroninezuur. Bij nadere informatie blijken er een aantal zeer vervelende bijwerkingen te kunnen optreden. O.a. spontaan breken van dijbeen en necrose aan de kaak, dus het kaakbot kan worden weggevreten. Ik zal eerst nog met oncoloog en de tandarts overleggen maar ben vrijwel zeker dat ik dit niet ga doen.
Dan het vervolg van de behandeling. Inmiddels slik ik een half jaar Anastrozol PCH. Ik heb er weinig bijwerkingen van. Wel een droge mond en stijve pijnlijke gewrichten van handen en knieën. Het is te doen. Maandag 8 januari krijg ik een PET/ctscan en dinsdag 9 januari een MRI. Donderdagmiddag krijg ik dan de uitslag van deze onderzoeken. Nu maar hopen dat er in tussentijd iets positiefs is gebeurd in mijn lijf, want dit schiet niet op. En dan wachten we af welke behandelingen er mogelijk zijn.
13 januari 2024. Deze week heb ik dus een pet/CT-scan en een MRI gehad. Na vijf maanden chemo bleek de tumor gegroeid van 1,7 cm naar 2,1 cm. Na drie maanden anti-hormoontherapie was de situatie hetzelfde als drie maanden eerder. Na 6 maanden anti-hormoontherapie was de tumor gegroeid naar 4,5 cm en het vlekje op de parasternale klier wat verdikt. Dit valt erg tegen. Nu moet ik zo snel mogelijk worden geopereerd. Dat ze dat niet eerder hebben gedaan komt omdat ik tijdens de operatie meteen een reconstructie zou krijgen met buikvet. Als ze daarna zouden bestralen wordt dat teniet gedaan. Maar nu toch eerst opereren. Hoe dat dan zal verlopen horen we maandag. Nu ook starten met andere anti-hormoontherapie, Tamofixen, met weer andere verrassingen.
Het goede nieuws is dat er verder geen plekken zijn bijgekomen en dat er nu eindelijk wat gaat beuren.
15 januari 2024. Vanmorgen ben ik bij de chirurg geweest die de borstamputatie heeft uitgelegd. Operatie met gelijk reconstructie is niet mogelijk i.v.m de bestraling die daarna nog volgt. Het is wel mogelijk om dat na de bestraling nog te doen, maar dat is van later orde. Volgende week hebben we nog een gesprek met een verpleegkundig consulent om alles door te nemen en zojuist werd ik gebeld dat de operatie op 26 januari staat ingepland. Als alles goed gaat blijf ik 1 nacht in het ziekenhuis.
Dus dit schiet nu lekker op. Het is nog wel spannend of de snijranden schoon zijn. Dat horen we dan na 10 werkdagen tijdens een controle.
9 februari 2024.
De operatie op 26 januari is goed verlopen. Uiteindelijk was de tumor 9 cm geworden. Weinig pijn en de volgende dag naar huis. Alleen grote schrik toen we zondag de pleister van de wond afhaalden. Maandag een foto naar het ziekenhuis gestuurd of dit normaal was en dat bleek zo te zijn. Maar hopen dat het er beter uit komt te zien.
Maandag 12 februari hebben we een afspraak bij de chirurg en hopen we dat de snijvlakken schoon zijn en dat we verder kunnen met de behandeling.
Op 29 januari ben ik begonnen met een andere anti-hormoontherapie, Tamoxifen. Tot nu toe alleen wat pijnlijke gewrichten in handen en knieën als bijwerking.
Maandag 12 februari 2024.
Vandaag ben ik bij de chirurg geweest en de snijvlakken zijn schoon. De wond geneest goed. Zelf ben ik minder enthousiast maar het zal nog wel wat verbeteren. In ieder geval kunnen we nu door en is het wachten op een afspraak met de radioloog voor de verdere behandeling. De chirurg dacht dat dat een week zou duren. In mijn dossier zag ik dat er ook meteen een brief naar het UMC gestuurd was.
13 februari 2024. Een email dat er een bericht in het dossier van het UMC staat. Dat gaat snel, maar helaas geen bericht.
14 februari 2024. Afspraak met de oncoloog. Tamoxifen nog 5 jaar slikken om eventuele zwevende kankercelletjes te doden. Het heeft wel wat bijwerkingen maar zolang het te doen is ermee door. Wel aan de bel trekken als de bijwerkingen te heftig worden. Nabehandeling met chemopillen acht ze niet handig omdat de eerste chemo ook niet goeds heeft gedaan. Over drie maanden een afspraak om te kijken hoe het gaat.
20 februari 2024. Ik zie in mijn Dijklander dossier dat er vanmiddag een MDO staat gepland over mij.
21 februari 2024. De uitslag van het MDO is teleurstellend. Wachten op de radiotherapie en mogelijk nabehandelen met chemopillen???? Mijn eigen oncoloog was niet bij het gesprek.
22 februari 2024. Gebeld naar het UMC over de afspraak. De mevrouw aan de lijn zei dat ze de gegevens net had ontvangen en dat er meer mensen wachten op een afspraak. Ik zei dat op 12 februari een brief gestuurd was, maar ze hield het op 21 februari.
28 februari 2024. We worden gebeld. De afspraak staat voor 12 maart. Een gesprek en een CT-scan. Dan weten we tenminste wat.
12 maart 2024. Vandaag een gesprek en een scan gehad in het AMC. Naar aanleiding van de scan wordt het bestralingsplan gemaakt. Over ca. een week word ik gebeld wanneer de bestraling start. Dat zal dan ongeveer in de eerste of tweede week van april zijn. Ze gaan ervan uit dat het toch in Amsterdam kan gaan gebeuren met fotonen. Hierbij moet ik diep ademhalen en dit ca. 35 seconden inhouden. Dan komt het hart wat verder van het plekje te liggen. Niet alleen het vlekje wordt bestraald ook het gebied daar in de buurt wat in 2019 nog niet bestraald is geweest. 5 keer per week op werkdagen met 1 keer per week aansluitend een hyperthermie behandeling om de bestraling extra te laten werken. Totaal 23 bestralingen en 5 keer hyperthermie. We zullen in de buurt van het AMC een camperplaats zoeken waar we door de week kunnen staan. We zijn dus nog wel even bezig.
19 maart 2024. Vanmorgen werd ik gebeld dat de eerste bestraling is ingepland op donderdag 21 maart om 8.40 uur in het AMC. De vrijdag erna ook meteen de hyperthermie behandeling er achteraan. Het was wel even schrikken dat het nu toch al zo snel was. Dus Ron zijn verjaardag verzet naar zaterdag. De laatste bestraling zal 23 april zijn. Donderdag krijg ik het schema van tijden voor volgende week. We gaan ervoor.
22 maart 2024. Nu twee keer bestraling gehad. Moet voor de scan 4 x 35 seconden mijn adem inhouden en voor het bestralen 5 x 35 seconden, totaal een half uur bezig. Dit gebeurt elke werkdag, ook de scan om te kijken of ik goed op de behandeltafel lig. Pfff. Verder merk je er nog weinig van. De hyperthermie was best pittig. 7 kwartier met linkerarm omhoog en allerlei plakkers, temperatuurmeters en apparatuur op je. De behandelde delen worden verwarmd tot 42 graden, er wordt een soort van koorts opgewekt. Gelukkig was er tv en konden we een uitzending gemist kijken. Dat leidt wat af. Op zich voel ik me goed. Hooguit een beetje moe. Maar ik verwacht dat dat in de loop van de behandeling toe zal nemen. We zien het wel.
30 april 2024. Inmiddels zijn we vijf weken verder. De behandelingen zijn klaar. Huidschade en vermoeidheid valt erg mee. Ik voel wel dat er binnenin wat gebeurt. De bestraling zal nog een aantal weken doorwerken en er is al gewaarschuwd door de arts dat er een flare up komt. Een soort nabranden, en nu een week na de laatste bestraling, is dat behoorlijk aan de orde. Ik heb schuimpleisters van 15×15 cm gekregen en daar dek ik het bestraalde gebied mee af. Dat trekt de brand er wat uit, maar onder mijn oksel schrijnt het wel. En het voelt behoorlijk strak. Na 2 weken moet het weer gaan helen. De camping is het niet geworden. Die ging 15 april pas open en dan stond je op gras. We waren inmiddels vertrouwd met een plekje voor ons camperbusje op P6 aan de Tafelbergweg, waar we door de week verbleven. Behalve auto’s zagen we hier ook een fazantenpaar, scholeksters, meeuwen en hazen. Vanaf hier is het een kwartiertje lopen naar de afdeling. Winkelcentra zitten op 1,5 en 2,5 km. We hebben uitstapjes gemaakt naar vrienden in Zaandam en Amsterdam en verkennen lopend de omgeving. Ondanks de leuke dingen was het evengoed best pittig om hier de hele week te zijn, maar toch is het ook wel weer snel gegaan. Er zijn nog afspraken gepland, nog 1 in het UMC op 29 mei en dan ga ik weer verder in het Dijklander. Zoals het er nu uitziet en voelt is ‘normaal’ voor de situatie, zoals dat het branden niet overal weg is, het strakke gevoel en nog wat vervelende verschijnselen die niet over gaan. De pet/ctscan zal over ca. 3 maanden plaatsvinden. Dan zullen we zien of dit alles een positief resultaat heeft gehad.
19 oktober 2024. Op 9 augustus heb ik de pet/ctscan gehad van lies t/m schedel en daaruit bleek vandaag dat er geen kankerdeeltjes meer aangetroffen zijn. Dus dat is prachtig. Wel heeft mijn linkerlong een kleine beschadiging opgelopen door de bestraling. Op mijn rechterlong is ook een plekje gezien, geen kanker, maar het wordt wel in de gaten gehouden. Verder nog een vergroting van de baarmoeder t.o.v. de scan van januari. Dit wordt waarschijnlijk veroorzaakt door de hormoonpillen die ik sinds eind januari slik. Waarschijnlijk niets ergs, maar toch over een tijdje naar de gynaecoloog. Inmiddels ook bij de gynaecoloog geweest en een inwendige echo gehad met een biopt. Daaruit bleek dat het baarmoederslijmvlies verdikt was. Twee weken later voor behandeling naar de gynaecoloog in Dijklander Purmerend. Er zaten twee vleesboompjes en een poliep onder het baarmoederslijmvlies. Dit is weggehaald en onderzocht en de uitslag was goed.